Alle Paare haben bestimmte Vorstellungen von ihrem Wunschkind. Ein Mädchen, ein Bub, nicht zu dick, kein Schreibaby und und und. Völlig wirbelt eine unerwartete Diagnose so manchen schönen Traum durcheinander, vielleicht sogar mit sehr heftigen Worten: „Ich muss Ihnen leider mitteilen, dass ihr Kind nicht gesund ist und sehr wahrscheinlich Trisomie 21 hat… und ev. dazu noch einen Herzfehler.“
Was hätten wir gemacht?
Wir haben das nicht erlebt, bei Moritz kam „die Überraschung“ erst einige Minuten nach der Geburt. Wie hätten wir uns damals entschieden? Ganz ehrlich, ich weiß es nicht. Was ich aber nach 8 Jahren Kontakt mit vielen Eltern von Kindern mit Down-Syndrom weiß: Es müsste viel verbessert werden in der Kommunikation mit bzw. der Beratung von werdenden Eltern.
Wie wird „die schlechte Nachricht“ überbracht? Mit welchen Worten, in welchem Setting? Welche Informationen zur Diagnose werden mitgegeben? In Wien gäbe es zwei klare Ansprechstellen: 1) Die Down-Syndrom Ambulanz in der Rudolfstiftung (hier gibt es ärztliche und psychologische Beratung) 2) Die Selbsthilfegruppe Down-Syndrom.
Für uns war nach der Geburt von Moritz der Kontakt zu einer anderen Mama eines damals ca. 1jährigen Buben sehr, sehr hilfreich. So konnten wir uns anhand dieses Kindes eine gewisse Vorstellung machen, was da kommen könnte. Wichtig dabei ist: Es gibt nicht DAS typische Kind mit Down-Syndrom. Die Palette ist riesengroß, von Kindern, die mit 1 1/2 Jahren laufen und mit 2 Jahren sprechen können bis hin zu solchen, die sich deutlich langsamer entwickeln. Eine genauere Prognose kann kein Doktor beim Schwangerschaftstest geben.
Wünsche an Ärzte und Ärztinnen:
- Geben Sie den Eltern mehr als nur ein paar Tage Zeit
- Informieren Sie sich vor einem solchen Gespräch selbst (es gibt mittlerweile genug Informationen – gedruckt und online), tauschen Sie sich mit erfahrenen Kolleg*innen aus.
- Geben Sie Kontakt-Adressen weiter (siehe oben)
Unsere persönliche Erfahrung:
Moritz war vor allem im ersten Jahr extrem „ruhig“, es gab kaum ein Lächeln, kaum eine Bewegung. Immerhin das Stillen klappte ganz gut. Gehen konnte Moritz erst mit 3 1/2 Jahren, Mama oder Papa sagen kann er bis heute nicht, Moritz ist 8 Jahre alt und trägt noch immer Windeln und essen kann er keine Dinge, die mehr als erbsengroß sind. Na bumm, wird sich mancher denken. Aber: Keinen Tag mit Moritz möchten wir missen. Moritz hat zwar unser Leben völlig auf den Kopf gestellt – aber er hat auch unseren Blick auf die Welt verändert.
Vor allem das Leistungsdenken: „Mein Kind muss das können“ und das dauernde Vergleichen mit anderen Kindern sind keine Maßstäbe mehr. Wieviel mehr zählt nun jeder einzelne Tag, jedes einzelne Erlebnis. Unbestreitbar bei all dem ist der enorme Zeitaufwand, der sich ergibt. Das spürt man besonders, wenn ein Elternteil mal ein paar Tage lang allein alles übernehmen muss, denn das bedeutet nahezu einen 24/7 Betrieb (Moritz 10min allein in der Wohnung zu lassen, ist undenkbar angesichts realer Erlebnisse von Eltern (Kind haut ab, setzt Wohnung in Brand oder unter Wasser). Und natürlich haben auch wir große Hoffnungen für die Zukunft – darüber ein anderes Mal.
Wer sich hier eine klare Empfehlung/Forderung für werdende Eltern erwartet, den müssen wir enttäuschen. Es ist das freie Recht von Eltern bzw. noch genauer von Müttern zu entscheiden (letztlich werden ja viele Mütter in schwierigen Situationen allein stehengelassen). Die Diagnose „Down-Syndrom“ bedeutet jedenfalls nicht das Ende eines Weges, sondern ein paar unerwartete Kurven. Das Leben ist und bleibt geheimnisvoll, so viel steht fest.
PS: Ein geheimer Wunsch zu dieser Geschichte:
Wenn Sie Ärztin oder Arzt sind oder wenn Sie wen im Bekanntenkreis haben, sprechen Sie über dieses Thema. Das nächste Gespräch mit einem Elternpaar soll gut vorbereitet ablaufen können.